Longe da TV e dos olhos do público desde 2005, quando fez parte do elenco da novela "América", Guilherme Karam tem vivido os últimos meses isolado em sua casa, na Barra, numa cadeira de rodas. O ator, de 55 anos, dono de papéis memoráveis na televisão, sofre de uma doença degenerativa, uma síndrome neurológica chamada Machado-Joseph, que compromete a capacidade motora do paciente. "Ele herdou da mãe. Perdi um filho com a mesma doença. Guilherme fica na cadeira de rodas o tempo todo. Tem horas que ele está lúcido e tem horas que não", diz seu pai, Alfredo.
Guilherme Karam, que também sofre de problemas na coluna, vive sob os cuidados de dois enfermeiros, e recebe, três vezes por semana, a visita de um fisioterapeuta. É o máximo de contato que tem com o mundo externo.
Deprimido, não quer receber visitas. Karam prefere não ver mais TV e nada que lembre seu passado. "Ele não quer falar com ninguém. Está deprimido. E é um ponto de vista que temos que respeitar. Eu, como pai, compreendo e dou toda a assistência que posso", conta Alfredo.
Apesar da depressão, a família continua acreditando na recuperação e no retorno do ator ao trabalho: "As pesquisas continuam. Quem sabe não descobrem um antídoto para que ele possa voltar ao que era antes. Ele fica muito triste, era um homem alegre e acabou perdendo a alegria de viver".
O neurologista Charles André, integrante da Câmara Técnica de Neurologia e do Conselho Regional de Medicina (Cremerj), explicou o que é a doença de Machado-Joseph, que deixou ator Guilherme Karam numa cadeira de rodas. Segundo ele, a doença é hereditária e provoca uma lesão na região do cerebelo - órgão de múltiplas funções e responsável por ajudar na coordenação dos movimentos. Assim, ficam comprometidas a coordenação motora, a fala, a deglutição - engolir alimentos - e até mesmo o movimento dos olhos.
- Ela começa na juventude ou na vida adulta e é progressiva. Não existe cura ainda. Há tratamentos de reabilitação baseados nos problemas que forem surgindo - disse o médico.
De acordo com ele, a doença não é diretamente mortal. O que acontece é que a situação em que o paciente fica pode levá-lo à morte.
- Pode, por exemplo, comprometer o equilíbrio e a pessoa cair e machucar-se muito - disse Charles André.
A enfermidade é desconhecida pela maioria dos brasileiros. Sua principal característica é a perda dos movimentos até o ponto do portador precisar de uma cadeira de rodas para se locomover, disse ao G1 a neurologista Eliana Meire Melhado, membro da Academia Brasileira de Neurologia.
"É uma doença [...] que vem dos portugueses. Por ser genética, dá para saber antes de nascer. Se houver mais casos na família, é indicado o aconselhamento genético", explica a neurologista.
O nome da enfermidade é uma homenagem ao cientista que a classificou entre as doenças neurológicas.
Entre os sintomas mais comuns está a falta de equilíbrio, e por isso a síndrome é conhecida popularmente como "doença do tropeção". Outros sintomas são a perda dos movimentos e o impedimento de continuar em pé.
Segundo Melhado, como a doença é progressiva, os sintomas aparecem lentamente. Por isso o mais indicado é, a partir do diagnóstico, fazer exercícios físicos, fisioterapia e hidroterapia para evitar que se chegue ao ponto de precisar da cadeira de rodas.
"Mesmo se chegar a cadeira de rodas, deve-se continuar com a fisioterapia. Em casos mais leves a pessoa pode até melhorar. Mas, geralmente, quando se chega a esse ponto a pessoa não volta mais a andar", explica.
Não há medicação específica para tratar a doença e o paciente tende a morrer de complicações. Mas quanto mais fisioterapia fizer, melhor se torna a qualidade de vida desse paciente.
Fonte: http://g1.globo.com/
