SÍNDROME DE TREACHER COLLINS: VOCÊ SABE DO QUE SE TRATA?

A síndrome de Treacher Collins, é provocada por uma mutação genética, e pode se descoberta ainda no útero.

Clara Beatty, uma menida americana de nove anos sofre desde que nasceu com essa doença que deforma o rosto e a torna dependente de um tubo para respirar. Só daqui a alguns anos, na sua fase adolescente e seu crânio estiver mais desenvolvido, é que Clara poderá fazer uma cirurgia para tentar solucionar o problema.

Clara nasceu com olhos caídos, maçãs do rosto subdesenvolvidas e mandíbula muito pequena, tudo isso atrapalha a respiração, por isso a necessidade de um tubo acoplado ao pescoço. Ela também tem problemas na formação dos ouvidos e usa aparelhos de audição desde os seis meses de idade.

Os pais de Clara são americanos e viviam na Bélgica na época. Lá, segundo eles, o mais comum nesses casos era o aborto. Mas Eric e Janet, que já tinham dois filhos, nem pensaram nisso. “Foi meio estranho em alguns momentos, com os médicos, alguns dos quais eu acho que realmente questionavam nossa opção de ter o bebê”, contou o pai.

A família decidiu voltar para os Estados Unidos, onde teriam o apoio da família e de especialistas de um hospital de Chicago. Com essa ajuda, Clara leva uma vida quase normal.

“Quero ficar igual às outras crianças o máximo possível, para que as pessoas não fiquem me perguntando coisas, porque irrita”, disse a menina. Quando alguma pessoa a encara, estranhando, ela apenas sorri e diz “oi”.

Clara, que está no quarto ano, quer ser médica quando crescer. A escola faz parte do que sua mãe chama de “bolha de proteção”. Em casa, na escola e na igreja, a menina é conhecida e não é vista com diferença.

Dentro de alguns anos, quando fizer a cirurgia, Clara deve ficar livre do tubo de respiração. Seu rosto não será “normal”, mas provavelmente fará com que ela tenha mais facilidade para se misturar às outras pessoas.

Fonte: http://g1.globo.com/